可8个月之后，

全家人都觉得不对劲，

“别人家的小孩，

都会乱蹬乱踢被子，

可程浩太老实了，

他总是躺着一动不动。”

妈妈李哲带他去石河子做检查，

医生说：“脑瘫。”

李哲不太相信，

又带他去乌鲁木齐做检查，

医生说：“脑瘫。”

李哲还是不相信，

“如果是脑瘫，

语言能力肯定特别差，

那他怎么会这么早就能叫妈妈？”

李哲又带他去北京和天津看病，

北京医院的诊断是：脑瘫。

但在脑瘫后面打了一个问号。

天津医院的诊断是：肌无力。

但在肌无力后面打了一个问号。

反正都不“确定”。

医生跟李哲建议说：

“反正也活不过5岁，

不如打一针，放弃他吧。”

李哲不愿意：

“既然我把他生下来，

那我就要把他养大。”

02

看病看到三四岁，

也一直没有结果，

自出生以后，

程浩就从来没有下地走过路。

后来听说河北有个气功大师，

开了一个什么气功学校，

能够医治各种疑难杂症，

爷爷奶奶带着程浩就去了。

在这个气功学校，

程浩每天都会遭遇三次折磨：

推拿、气功、针灸。

程浩这样说气功疗法：

“晚上回家，我就感到胃疼。”

在这里治了半年，

除了瘦了一圈外，

程浩的病一点也没见好。

唯一值得庆幸的是，

他在这里认识了今生唯一的好朋友，

一个眼睛看不见光亮的小姑娘毛毛。

妈妈每天都会带毛毛来扎针，

毛毛总是会坐在靠窗的位置，

喜欢坐在那里晒太阳，

大家都笑毛毛：“这丫头不嫌晒！”

毛毛总是天真地回答：

“只有吸满阳光的眼睛，才能照亮世界。”

毛毛就这样吸引了程浩。

程浩每天都会去得特别早，

这样就能占领最靠窗的位置，

和毛毛挨在一起。

为了逗毛毛开心，

程浩会制造各种话题，

猜谜语、讲笑话等等。

“实在无谜可猜、无话可笑时，

我还可以自己编，

那是我这辈子第一次搞创作。”

两人就这样建立了深厚友谊。

有一天，毛毛到程浩租房处玩，

玩得特别开心，

临走时，她跟程浩说：

“明天在学校扎完针，

你也到我家去玩吧。”

程浩说：“好。”

可第二天，程浩没有赴约，

因为他突然发起了高烧。

第三天去气功学校的时候，

程浩发现毛毛没有来，

很多人都在那里叹气：

“哎，那丫头动作太快，没抓住！”

原来昨天毛毛扎完针后，

一直不肯走，

坐在那里等程浩，

可程浩一直没来。

妈妈让毛毛回家，

毛毛怎么也不肯，

就和妈妈吵了起来。

她挣脱了妈妈的手，

沿着墙壁向外飞奔。

可她的眼睛看不见，

从十八级台阶滚了下去。

程浩后来在文章里写道：

“总之从那以后，

我再也没有见过毛毛。”

在气功学校治了很久都没效果，

李哲就让奶奶把程浩带回了新疆，

“这样折腾也没什么意义。”

不过唯一值得庆幸的是，

程浩终于活过了5岁。

03

因为不能走不能动，

妈妈带程浩出去玩的时候，

都是让他坐轮椅。

于是很多大人和小朋友就问：

“你为什么坐着三轮车呀？”

程浩觉得很烦，

他不想一遍又一遍地解释。

而让程浩更痛苦的是，

渐渐那些小朋友不再提问了，

而是开始同情你、夸奖你，

“程浩，你好坚强呀！”

有的家长更是拿程浩训诫孩子：

“程浩这样子的人都能做到，

你有手有脚怎么就不行？”

每每听到这种话的时候，

程浩心里就像刀割一样。

渐渐他就不想出门了，

只想安安静静呆在家里。

04

程浩六岁的时候，

看着其他小朋友都能上学，

就很失落。

李哲就请了一个老师，

到家专门给程浩上课。

可刚教完拼音，

老师就找个借口不来了。

李哲只好买了一本字典，

自己教程浩识字。

为了提升识字的乐趣，

李哲又买回一些绘本，

做饭的时候，

就让程浩自己翻看，

不认识的字就查字典。

娘俩吃饭的时候，

几乎每餐都要吃一个多小时，

因为程浩会问很多识字的问题。

程浩身体虽然不行，

但识字却特别快。

学了两三年之后，

他就能自己看小说了。

05

程浩9岁那年，

李哲给他买了一台电脑。

从此以后，

电脑就成了他生命的挚友。

因为没有小伙伴玩，

程浩就跟电脑下棋，

下跳棋、下象棋、下军棋，

然后他又学会了打网游，

从电脑上获得了很多乐趣。

可他的身体却越来越差，

能直坐的时间越来越短。

程浩玩电脑的时候，

李哲就用被子将他围起来，

以免他滑到床下，

然后赶紧去上班。

程浩一个姿势坐累了，

就会给李哲发短信：

“妈妈，我累了。”

李哲就立马骑车回来，

帮程浩换一个姿势。

李哲每晚都睡在程浩身边，

每过1个小时，

她就会帮程浩翻一次身。

作为妈妈，

李哲真是太伟大了。

有一次她要出差三天，

就叫弟弟来照顾程浩。

可弟弟待了一天就受不了，

赶紧给李哲打电话：

“哪能睡着觉啊，

我刚迷迷糊糊睡着，

他就说要翻身。

然后我又要睡着时，

他又说要翻身。

后来我也不睡了，

就坐在旁边等着……”

李哲在结婚之前，

连鸡蛋也不会打，

炒豆角都看不出生熟，

而生了程浩后没几年，

她厨艺一下突飞猛进。

关于妈妈的厨艺，

程浩说过一段话：

“妈妈现在能每天变着花样做饭，

这绝对有赖于我的功劳。

对于常人来说毫无费力的吃喝拉撒，

对我来说都是大难事。

我嘴巴只能半张，

要是不会喂的话，

根本送不到嘴里，

吞咽的肌肉也萎缩了，

所以对食物特别挑剔，

丝必须细，片必须薄，

块必须小，丁必须碎，

否则我就会被呛着。

在这样的训练之下，

妈妈做饭的技术，

真不比饭店厨师差多少。”

因为长期卧床，

程浩经常便秘，

李哲就一点一点帮他抠出来。

06

程浩9岁那年，

还收到了人生第一张病危通知书，

一场小小的感冒，

就引起了他的心衰，

嘴唇和指甲都紫了。

医生跟李哲说：

“这次可能过不去了，准备后事吧。”

李哲都买了棉衣棉裤，

没想到程浩这小子，

最后竟然杠了过来。

医生跟李哲说，

“这次虽然挺了过来，

但他这个身体状况，

也很难活过12岁。”

从此以后，几乎每年，

程浩都会收到两次病危通知，

“每年春暖花开的时节，

我都要到医院里住上一两个月，

准时得就像一只迁徙的候鸟。”

12岁那年，

程浩遭遇了一次胃出血，

陷入昏迷状态，

八天八夜水米未进，

原样吃进去的东西，

立马就原样吐出来，

人中都黄了。

大家都觉得程浩没救了，

可程浩求生意志太强了，

昏迷之中仍旧叫着“妈妈”，

希望妈妈不要放弃他。

他吃不进一点食物，

生命只能靠输液维持。

医生叮嘱李哲：

“每小时要换一次药，

晚了就要出问题，

所以必须守在床边。”

于是李哲就趴在床头。

“坐了三天三夜，

一点没吃一点没喝，

月经来了都不知道。

后来一出病房，

我就在楼梯上摔倒了，

因为坐的时间太长，

双脚都失去了知觉。”

昏迷九天之后，

程浩终于又挺了过来。

07

这场大病之后，

程浩的身体更弱了，

以前每天还能坐一阵，

现在连坐着都成了奢望。

CT显示：

他整个左肺都没有发育，

只是一个扁条。

“左边顺着胸腔，

只剩下一条了，

只剩下右边的肺，

扩张不开那种状态，

胸腔变形特别厉害，

后面腰椎歪到一边，坐不住。

每天吃饭时，

都得拿枕头把塌陷的地方垫起来。”

程浩的肺太弱了，

所以最怕感冒，

一旦感冒引发肺部感染，

就可以轻易夺走他的生命。

面对越来越衰的身体，

面对越来越多的病危通知，

程浩终于被击垮了，

他觉得这个世界太不公平了，

觉得这样活着实在没啥意思，

于是开始自暴自弃。

“我不再读任何一本书，

不再主动和别人说话，

不再表达自己的喜好。

每天沉溺在网络游戏里，

用当时尚且可以自控的双手，

完成一场场毫无意义的血腥杀戮。

或者用最粗俗的话语，

去谩骂一个素未谋面的网友，

仅仅是因为一个无关紧要的失误。

……

那一年，我十五岁，

那是我人生中最黑暗的时光。

我必须用别人的伤痛与愤怒，

才能证明自己仍然活着，

我必须用虚拟世界里的荒唐胜果，

才能麻痹现实人生中的残酷失败。”

08

15岁的一天晚上，

大雨滂沱，雷电交加，

程浩正疯狂打着游戏，

突然就停电了，

电脑一片漆黑，

“我盯着黑暗的电脑屏幕，

听着窗外雨水落地之声，

仿佛是无数锋利的石子，

在击打我的心窝，

痛得我流下了眼泪。”

程浩开始嚎啕大哭，

“我发现自己引以为傲的世界，

原来如此脆弱不堪，

只要一场稍大的雷雨，

就可以使它顷刻毁灭。”

那天晚上，

程浩想了很多很多。

“都说人人生而平等，

其实人是生来就不平等的。

有的人天生漂亮，

人人都宠她爱她。

有的人天生就是富贵之家，

一生锦衣玉食环绕。

我跟这样的人比不了，

可还有很多人，

一生下来就死了，

第二天的日出都没看见。

我就算不能走，

至少还能看见、还能听见吧？

总比一出生就死了的人好多了。

所以，命运嘛，休论公道。

不幸和幸运一样，

都需要有人去承担。

也许你很不幸，

拿到了一手烂牌，

但你最应该做的事情，

不是抱怨为何如此倒霉，

而是要想尽办法，

把一手烂牌打出最好的结果。”

这个雷电交加的风雨夜，

就此改变了程浩的余生。

09

▲ 程浩的手绘画

程浩终于想通了，

他后来在文章里写道：

“人消除痛苦的唯一办法，

就是找到自己的救赎之路。”

程浩的救赎之路就是写作。

他跟李哲说：

“妈，我还是更喜欢文字。”

从那个雨夜后开始，

程浩每天的生活就剩两件事。

第一件：阅读。

程浩给自己定了一个目标，

每天阅读十万字。

不是看一般的小说，

而是看严肃的文学和哲学，

比如《1984》《胡适文选》。

他开列一些书单，

李哲就给他买书。

他每天就像海绵一样，

疯狂吸收思想和知识。

他的手臂肌肉萎缩了，

拿不动书本，

李哲就让他靠在自己怀里，

帮他翻书页，

一看就是几个小时。

后来直到电子书大量出现，

李哲才得到了解放。

第二件：写作。

“我第一次将兴趣投入到写作，

梦想成为斯蒂芬金那样的作家。

我开始把目标慢慢缩小，

每天写一千字，

每月过一篇稿，

每年出一部书。”

每天妈妈把鼠标塞到他手里，

他就把大拇指蜷起来，

用关节的外侧敲击鼠标，

“嗒嗒嗒不停地写，

时间长了都有了老茧。”

因为手臂肌肉萎缩了，

无法进行长时间支撑，

程浩只好用胸腔支撑手臂，

“长时间写东西，

胳膊把胸口压成了一片淤紫。”

程浩实在是太拼了，

每天都要“工作”到晚上11点。

这样他才觉得自己没有浪费时光，

“每到深夜，

当我闭上滚烫火辣的眼睛时，

眼泪就会像一锅沸腾的开水，

不自觉地淤出眼眶。

那个时候，

我就会有一种精神上的饱腹感，

让我感到踏实和安稳。”

程浩在网上回答过两个问题。

第一个问题是：

“你听过的最绝望的一句话是什么？”

程浩是这样回答的：

“医生不说话，摇摇头，转身离开。”

第二个问题：

“你最害怕什么？”

程浩是这样回答的：

“如果非要说害怕什么，

我只是害怕上帝丢给我太多理想，

却忘了给我完成理想的时间。”

时间对他来说，

真的是太宝贵了。

10

程浩有时候也会烦。

疯狂的阅读带给他的，

不仅仅是乐趣，

有时也是一种痛苦。

“如果没有读书，

我可能认为世界就是家到医院的距离；

如果没有读书，

我可能认为生活不过吃喝二字；

如果没有读书，

我就不会对人生产生期待，

那样就更容易获得满足；

如果没有读书，

我就不会了解世界是多么精彩，

那样就不会向往独自远行；

如果没有读书，

我就不会孕育出那些蓬勃跳动的梦想，

那样就不会轻易感到失望；

如果没有读书，

我可能永远都不明白两个人的甜蜜，

那样就不会尝出一个人的苦涩……

读书带给我的好处，

恰恰是它带给我的最大危害。

因为我知道得越多，

就越会觉得自己像这个世界的孤儿。”

程浩在微博上写过一句话：

“TMD，一到光棍节就烦。”

他渴望自己能像正常男孩那样，

去做很多正常的的事情，

可是他什么都做不了。

一想到这些，

程浩就会变得消沉，

就会想着要放弃。

不过每一次，

他都能很快从消沉中走出来，

他总用妈妈的话鞭策自己：

“你咽下的药，扎过的针，

吃过的苦，受过的罪，

不都是为了活着吗？

你若是畏缩了、胆怯了、不想活了，

那从前吃过的苦就白吃了，

受过的罪就白受了，

所有付出的代价，

都变得毫无意义了。

你甘心吗？”

然后程浩就会回答自己：

“是的，我不甘心。

我必须坚持下去，

我不想让身上的伤痕变得毫无意义。”

有时李哲也会消沉，

抱怨活着太苦太累，

程浩就会用开导自己的话开导妈妈：

“你笑着也是过一天，

哭着也是过一天，

不要去想那些不高兴的事，

多想点高兴的事，

你不是就不苦了吗。”

11

2013年5月，

是程浩特别开心的一段时间，

因为他得到了人生第一笔稿费。

《全球商业经典》杂志，

刊发了程浩写的《昂着头的艺术》，

付了程浩2700元稿费。

程浩用这笔稿费，

给自己买了一个看书的Kindle，

再给妹妹买了一套文房四宝。

然后还要给爸爸买一个打火机，

给妈妈买一个施华洛世奇的项链。

程浩开心极了，

变得自信了很多，

“一直冷脸对我的生活，

终于开始对我展颜微笑。”

12

2013年8月，

程浩又感冒住院了，

“突然醒来，

胸口仿佛压了一块巨石，

每次呼吸，

如同千万枚钢针在肺叶间穿梭。

当真应了那句话：

呼吸都是一种奢侈。”

8月21日的正午时分，

李哲看程浩状态不错，

就一路小跑去打午饭。

在她离开的时候，

程浩还劝她放心：

“你走吧，回来的时候，

帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”

李哲去了二十分钟，

回来的时候，

发现程浩像似睡着了一样，

手中的电子书变成了屏保。

李哲将饭菜放在桌子上，

呼喊了几声儿子的名字，

可程浩一点反应都没有。

她急忙掀开被子，

发现儿子皮包骨般的左胸，

已经看不到了心脏的跳动。

程浩的生命，

就这样被定格在了20岁。

13

程浩走后，

李哲在他的电脑里，

发现了很多散文、杂文，

还有诗歌、小说、读书笔记等，

“大约有44万字。”

在诸多散杂的文字中，

还有一份2013年计划清单：

1、阅读10部关于西方哲学的著作

2、阅读儒、墨、道等学派主要著作

3、阅读各类畅销书50部

4、学习新概念英语全四册

5、学习英语500小时

6、写下50份读书笔记+思维导图

7、写下50部短篇小说

8、写下一部长篇小说

…………

可惜这份计划，

程浩永远都无法完成了。

14

知乎上有一个问题：

“你觉得自己牛逼在哪儿？为什么会这样觉得？”

程浩上去留了一个言，

留言中有这样一句话：

“真正牛逼的，

不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，

而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”

这句话让人动容。

程浩去世之后，

李哲整理了他留下了文字，

然后出了一本书——《站在两个世界的边缘》。

蒋方舟在为此书作序时，

写了这样一句话：

“面对史铁生，面对程浩，

我们并没有资格妄论命运。”

的确，与程浩相比，

我们都活得太轻飘了。

在程浩生前唯一发表的文章里，

有一段很精彩的话，

现在我把这段话转送给大家：

“这世界，

不是每个人都有机会做自己想做的事，

但我们应该尽量去做那些正确的事。

纵使不能抵挡黑夜的来临，

我们也要站在星空下仰望光明。

不必可怜谁，不必同情谁。

所谓生活，

不过就是一种‘昂着头的艺术’，

仅此而已。”

本文转载自“拾遗”（ID：shiyi201633）

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